martes, 31 de julio de 2007

Día 2 del segundo ciclo

Martes 31/07/2007

Día 2: ¡todo sigue bien!

La gasa que cubre el reservorio se humedeció un poco al bañarme (sí tengo que rasurarme para la próxima vez), y me la tuvieron que cambiar al llegar a la unidad de quimioterapia, de todas maneras, no es nada grave: sucede con frecuencia.

Dos comentarios sobre el manejo del bolso con la bomba de infusión: he tenido que tener el cuidado de recoger dentro del bolso la mayor parte del tubito, para evitar que se enrede en los pomos de las puertas, o en los brazos de la silla de la computadora (me ocurrió una vez en el ciclo pasado, al levantarme de la silla se enredó. Afortunadamente no llegó a halarme la aguja). En cuanto al momento del baño, he metido el bolso dentro de una bolsa plástica de mercado, la he amarrado bien con las asas, y sellado con cinta adhesiva cualquier parte por donde podría entrar agua. Con las mismas asas lo he amarrado al colgador de paños que está dentro de la puerta corrediza de la ducha, y ha funcionado perfectamente. ¡No se moja nada!

Las cerca de tres horas de aplicación en la unidad las paso escuchando música con un reproductor de mp3 que me compré hace poco, leyendo, conversando a ratos con los vecinos de asiento (yo no soy muy conversador y si los vecinos que me tocan tampoco los son, pues ¡ni modo!). El día 2 del ciclo pasado me toco una profesora de Maracay bien simpática y conversadora. Hablamos durante casi toda mi aplicación, la de ella duraba más tiempo. Le recomendé el libro de Simonton y los talleres de Marianela Castés. Ambos los menciono en otra entrada de este blog.

Los asientos de la unidad son bien cómodos. Unos cuantos son reclinables (todos los que me han tocado hasta ahora), otros no. Me imagino que cuando llegue estando ocupados todos los reclinables me tocará de los fijos.

El personal es excelente. La coordinadora es Blanca, que tiene más de 20 años trabajando con el Dr. Vera (la unidad se llama ARSUVE, por Esther ARbona Haddad, Carlos SUcre Márquez y Raúl VEra Gimón), y con ella trabajan Vanessa, Rodolfo, Johana, José Manuel, Lisbeth y otros que no conozco todavía. Todos muy competentes, amables y simpáticos.

lunes, 30 de julio de 2007

Día 1 del segundo ciclo

Lunes 30/07/2007

¡Aquí estoy otra vez con mi bolsito (mi maricómetro), que contiene la bomba de infusión!

Hoy no pude comenzar la quimioterapia tan temprano como la primera vez, porque antes tenía la consulta con la Dra. Arbona, así que mientras esperaba mi turno, y me atendía la doctora, se hicieron las 12 que fue cuando pude comenzar. ¡Todo bien otra vez!, sin molestias hasta ahora. Almorcé y cené con buen apetito (como habrán podido ver de lo que he escrito anteriormente, soy un comelón), sin ninguna molestia.

He debido tener en cuenta rasurarme la zona del pecho alrededor del reservorio para que la venda que lo protege cuando tengo la aguja dentro no permita el paso del agua cuando me bañe: cuando hay vellos la adhesión no es tan buena. ¡La próxima vez será!

Pude comprobar que la advertencia que hacen acerca de evitar comidas y bebidas frías este primer día no es cuento: he estado pendiente de tomar sólo agua natural, pero esta noche, al llegar a la casa, probé una uva de un paquete que acababa de comprar en el supermercado (bien lavada, claro está), y aunque ya tenía más de media hora fuera de la nevera, al morderla sentí un ligero calambre en los músculos de la mandíbula. Fue una sensación rara, aunque no demasiado desagradable, pero me imagino que con alguna bebida con hielo habría sido mucho más fuerte.

domingo, 29 de julio de 2007

Días 11 al 14 del primer ciclo

Jueves 26 al Domingo 29/07/2007

Estos últimos días he flojeado con el blog. En parte porque no ha habido nada realmente digno de ser reseñado. Ya compré los medicamentos que me faltaban para comenzar el segundo ciclo (y para reponer los que me prestaron para poder comenzar el primero antes de recibir los que me entregaría el IVSS). Así que mañana tengo que llevar una bolsa y una cavita con hielo, con todo lo que ya me aplicaron (para reponer) y lo que me aplicarán en estos próximos tres días.
Esta mañana fui a hacerme los exámenes de laboratorio para tener los resultados mañana a primera hora para, después de la consulta con la Dra. Arbona, poder comenzar temprano la quimioterapia.

jueves, 26 de julio de 2007

Día 10 del primer ciclo

Miércoles 25/07/2007

Hoy no ha habido ninguna novedad. Me he sentido muy bien y no he tenido ni que tomar el antiácido después de las comidas.

martes, 24 de julio de 2007

Día 9 del primer ciclo

Martes 24/07/2007

Hoy no ha habido mayores novedades. No he tenido las molestias que venía sintiendo después de comer. Celebré con un vinito que me puedo tomar un vinito de vez en cuando (atendiendo estrictamente las indicaciones de la doctora). Con él acompañé un Marmitako que preparé en casa de unos amigos y que quedó muy sabroso.

Día 8 del primer ciclo

Lunes 23/07/2007

Ayer - día 8- tuve mi primera consulta semanal con la Dra. Arbona después del comienzo de la quimioterapia. Me había hecho temprano en la mañana un examen de sangre, pues hay que llevar el control de los valores sanguíneos para tomar decisiones en relación al tratamiento. Me encontró muy bien. Mis valores sanguíneos estaban perfectos. Los leucocitos más bien demasiado altos, por lo que me indicó suspender las tres vacunas de Granocyte que faltaban de este primer ciclo. Me mandó a tomar un antiácido a ver si mejora la ligera molestia que siento después de comer. ¡Me dijo que puedo tomar un vinito de vez en cuando, mientras no sea en los días que ando con la bomba de infusión a cuestas!

domingo, 22 de julio de 2007

Día 7 del primer ciclo

Domingo 22/07/2007

Hoy recibí la aplicación de la primera dosis de Granocyte, una vacuna que previene el descenso de la cantidad de células que combaten las infecciones (neutropenia), es decir, procura impedir que me bajen las defensas. Debo inyectármela durante los días 7 al 10 de cada ciclo de 28 días. Es posible que pueda producirme algo de dolores en los huesos, sobre todo en la espalda, aunque no es probable que ocurra durante los primeros ciclos.

Días 5 y 6 del primer ciclo

Viernes 20 y Sábado 21/07/2007

Hoy domingo 22/07/2007 me pongo al día con el diario de mi quimio. Siempre he escrito al final del día, y el viernes estuvimos celebrando el grado de Geógrafa de mi nuera (¡Bravo, Ónix Carolina!). Ayer, estuvieron de visita en mi casa mis amigos y ex-alumnos Ronald (Tibu, el de los comentarios) y Claudio, con quienes compartí muy buenos cuentos y una botella de ron que se trajeron (ellos, el gusto, yo, sólo el aroma). Se fueron algo tarde, así que, en ambos casos, estaba cansado para sentarme ante la computadora.

No ha habido mayores novedades en mi proceso durante estos dos días, en cuanto a cómo me he sentido: bien, en general.



No empecé este blog con la intención de no ser atosigado por las preocupaciones de los amigos, pues no me he sentido así. Más bien, agradezco las manifestaciones de afecto y ofertas de ayuda y apoyo que he recibido. Sin embargo, puede ser una opción para quien se sienta abrumado por gente que llama sin cesar, tal como se plantea en el libro Sanar es un viaje (The healing journey) de Carl O. Simonton y Reid Henson - Ediciones Urano (lo busqué mucho sin éxito en librerías de Caracas. Finalmente pude encontrarlo en el Centro Integral Pomaire (A. Luis Roche, Edif. Santa Clara, PB, Ofic. 1, Altamira - Tlf.: 266.87.73 / 266.81.23)
Sé de otros pacientes a quienes se les hacen pesadas las llamadas telefónicas de gente que les expresa sus buenos deseos. Parece que son muchas las personas que tiene que contar alguna historia escalofriante referida al cáncer, o que están aterradas de saber que usted lo tiene y no saben ocultarlo. A veces se hace difícil defenderse de esas llamadas, especialmente cuando provienen de amigos íntimos o de miembros de la familia…
Sugiere entonces Simonton grabar en la contestadora del teléfono un mensaje como por ejemplo “decir a los que llaman que está ocupado trabajando por su salud y que cuando tenga un momento ya los llamará, o bien que no puede atenderles, o pedirles que llamen a una tercera persona para pedir información o que dejen un mensaje grabado”. No es mi caso, porque he tenido la suerte de que mis familiares y amigos que lo saben me llaman de vez en cuando para preguntarme cómo va todo, como me siento, pero sin llegar a hacerme sentir incómodo. Me han ofrecido apoyo en general, y me lo han dado con mucha sensibilidad. En ningún caso con “historias escalofriantes” (sí me ha parecido percibir en algunos amigos algo de temor que los ha llevado a alejarse un poco de mí. Imagino que tal vez no saben cómo hablarme o escribirme sin dejarme sentir su miedo por mi enfermedad). Pero tal como Simonton propone el uso de la contestadora, podría servir un blog para ese fin, para quien prefiera mantener a sus familiares y amigos un tanto a distancia para no sentirse invadidos o amenazados.


Además del libro de Simonton / Henderson, me han sido de mucha ayuda los talleres de la Dra. Marianela Castés Boscán, químico e inmunólogo venezolana. Ofrece regularmente talleres de un día (un sábado, generalmente) y de seis días:
  • Psiconeuroinmunología o cómo apropiarse del sistema inmune (1 día)

    Brindamos a los participantes el conocimiento sobre el sistema inmunológico, sus características y funcionamiento, así como sus desarreglos que pueden conducir a enfermedades autoinmunes y también al cáncer. El objetivo principal es que se apropien de su sistema inmune y lo pongan a trabajar a su favor. Proporcionamos las bases científicas de la Psiconeuroinmunología (PNI) y de cómo el estrés afecta la respuesta inmunológica. Además, los participantes adquieren una herramienta que es la imaginación guiada con el sistema inmunológico. Se realizan dos ejercicios durante el taller, a fin de aumentar la actividad de su sistema inmune.

  • Biología de las creencias (1 día)

    El taller ofrece a los participantes los conocimientos sobre la célula base fundamental de la vida y sus componentes principales: las proteínas y el ADN. El objetivo consiste en brindar la oportunidad a las personas para que se apoderen de la información y las técnicas que les permitan no ser “ víctimas” de sus genes, sino protagonistas activos, tanto en el mantenimiento de su salud, como en el proceso de recuperación, en caso de enfermedad. Proporcionamos las bases científicas para explicar cómo las creencias se transforman en biología del organismo. ¿Son culpables los genes de nuestras enfermedades? NO. Demostraremos en base a los últimos hallazgos científicos de la biología celular como las percepciones y creencias procesadas por la membrana celular, son las que verdaderamente regulan el comportamiento biológico del organismo.

  • Programa de Apoyo Psicosocial para Personas con Enfermedades de Alto Riesgo (6 días: lunes a sábado - en éste no he participado todavía)

    Mediante un abordaje integral que tome en cuenta los aspectos emocionales, psicológicos y espirituales del individuo y su entorno, así como del marco de sus creencias, se evalúa su propósito de vida y se le proporciona información sobre el sistema inmune como un aliado de excepción en su proceso de recuperación.
Más información: http://www.psiconeuroinmunologia.org

jueves, 19 de julio de 2007

Día 4 del primer ciclo

Jueves 19/07/2007

Hoy no ha habido mayores novedades: los leves malestares de ayer y antier han cedido (estreñimiento y asomo de náusea que no llegó a tal).

Lo bueno del día es que pude hacer el trámite ante el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, en el Hospital Domingo Luciani del Llanito para solicitar los medicamentos para la quimioterapia. Allí funciona una farmacia para pacientes oncológicos y el servicio es muy bueno. Todo asegurado tiene derecho a recibir los medicamentos, y a veces falta uno que otro, pero en general los entregan. Hoy me faltaron dos, que en realidad son de los menos costosos, pero lo grueso lo recibí. Llegué a mi casa con todo un mercado de medicamentos. En mi caso no son tantos en realidad, pero sí muchas ampollas de cada uno. Tuve que llevar mi constancia de ser asegurado del IVSS (la consulta individual que se obtiene en la página de internet (http://www.ivss.gob.ve), el informe de mi médico tratante, la ficha de quimioterapia y los récipes para cada una de las medicinas. Hay que hacer algo de cola, pero creo que no estuve allá más de una hora y media. La próxima vez debería ser más rápido porque ya fui incluido en el registro de pacientes. Pude comenzar la terapia el lunes pasado mediante un préstamo de los medicamentos por parte de la unidad donde me estoy tratando, y ahora tengo que reponérselos con los que recibí del IVSS.

El servicio no es solamente para asegurados, quienes no lo están pueden solicitarlo también como donación y tienen que hacer un trámite adicional ante otra dependencia del IVSS (Centro de Especialidades Dr. Horacio Almeida), que se encuentra en la esquina de Luneta, detrás del Ministerio de Educación que está a su vez en la Esquina de Salas. Allí hay que llevar además de lo indicado anteriormente, un informe de estudio socio-económico que se puede solicitar en oficinas de la Alcaldía de Libertador (esquina de Pedrera, 2do. piso, Servicio Social). Una vez consignado todo eso, habrá que esperar algunos días (ellos hablan de 48 horas, pero puede ser algo más pero no demasiado). Todas estas indicaciones son para Caracas, no sé si es posible hacer estos trámites en otros lugares del país.

Ficha de quimioterapia:


miércoles, 18 de julio de 2007

Día 3 del primer ciclo

Miércoles 18/07/2007

Hoy a las 8 a.m. fui liberado de la bomba de infusión a la que estuve pegado desde el lunes a las 11 a.m. Me habían dicho que fuera como a las 10:30 para quitármela, pero al levantarme ya no quedaba prácticamente ningún líquido en la bolsita de suero que estaba dentro de la bomba, aunque la pantallita digital indicaba todavía "funcionando". También fui temprano porque comenzó a sonar indicando en la pantalla "pre-alerta de batería baja". Todo bien, bien bueno dejar de tener que cargar ese pesito en el hombro todo el día.

Esta tarde y noche he sentido una cierta amenaza de náusea (no ha pasado de ser eso, así que no he llegado a tomarme el primer Primperán). Lo atribuyo a que después de la fideuá de ayer, no fue lo más prudente mandar a mi hígado, cargado con tanto medicamento, a procesar un calzone (¡estaba bien bueno! - de Evio's Pizza en Los Palos Grandes). Mañana comeré más sanito, aunque procuraré que siempre sea sabroso.

martes, 17 de julio de 2007

Día 2 del primer ciclo

Martes 17/07/2007

Termina el segundo día del primer ciclo, y todo sigue bien: ningún efecto desagradable, sólo algo de estreñimiento (desagradable hasta escribirlo aquí, pero quiero contarlo todo para que sirva de adelanto a quienes tengan que seguir este mismo esquema de tratamiento).

Ayer mencionaba la premedicación que se me aplicó antes de comenzar propiamente el tratamiento. Hoy también fue así. El suero contiene: Dexametasona, Kytril y Ranitidina.

Las indicaciones médicas que me entregaron ayer fueron:
  • Tomar abundante líquido
  • Kytril 1 tableta de 1 mg. cada 12 horas por tres días
  • Dexametasona 4 mg. cada 12 horas por tres días
  • Omeprazol 20 mg. cada 12 horas continuo (todo el ciclo)
  • Si presenta estreñimiento Senokot con Dokusato, una tableta cada 12 horas (en eso estoy)
  • Evitar comidas y bebidas frías durante las primeras 24 horas de recibir Oxaliplatino (día 1 - aunque hoy era día 2, al tomar agua con hielo sentí una sensación extraña en la garganta, como de algo carrasposo al tragar, aunque sin ningún dolor. Me dijeron que el día 1 es muy fuerte, y se siente como que la lengua estuviera llena de arena).
  • Si presenta náuseas, Bonadoxina o Primperan 1 tableta cada 8 horas (nada).
  • Si presenta vómito, colocar 1 ampolla de Primperan intramuscular y avisar (nada).
  • Si presenta diarrea o fiebre (temperatura mayor o igual a 38° C, avisar inmediatamente (nada).
No he sentido disminución en mi apetito y he comido prácticamente de todo sin problemas. Hoy celebramos con una Fideuá y una crema catalana -ambas estupendas- en una tasca que está aquí cerca en Colinas de Bello Monte que se llama Los Cántaros.

La comida es muy importante, no solo que sea sana y alimenticia, sino que produzca placer. Una comida muy sana pero que sepa a comida para enfermos no ayuda a sentirse bien, a elevar el nivel de endorfinas, y a fortalecer con ello el sistema inmunológico.

lunes, 16 de julio de 2007

Día 1 del primer ciclo

Lunes 16/07/2007

Hoy comenzó mi quimioterapia: a las 8:15 a.m. estaba en la unidad de quimioterapia del centro donde me atienden, para el día 1 del primer ciclo. Me acompañaron mi esposa Carmen y mis hijos Jorge y Diego: siempre apoyándome y ayudándome en lo que sea con todo su amor.

Me insertaron la aguja para conectar el reservorio del catéter al frasco de suero con la "premedicación", con la que se previene náuseas, vómitos y otros posibles malestares. Una media hora después comenzó la administración del Oxaliplatino y de la Leucovorina. duró en total cerca de dos horas. Cuando estaba por terminarse la Leucovorina agregaron al suero que la contenía parte del Fluorouracilo que se administra en "bolo" (400 mg/m²): una dosis que se administra concentrada y en poco tiempo. Al terminar, me conectaron a la bomba que me llevaría a mi casa para la administración continua del mismo Fluorouracilo mucho más lentamente (600 mg/m² - una vez y media lo que me aplicaron en 4-5 minutos, pero a lo largo de 22 horas).

Cuando ya estaba conectado, pasó por allá mi hermano Enrique, a solidarizarse y acompañarme un rato ¡Cuánto se lo agradezco!. Estando él allí, se acercó también mi oncólogo, la Dra. Esther Arbona, a quien admiro profundamente por su competencia como médico y por su calidad -y calidez- como persona.

Cuesta un poco acostumbrarse a cargar permanentemente la bomba de infusión, en un bolsito que cuelga del hombro (lo que en Venezuela fue muy popular hace años como un "maricómetro"), y con el que tengo que ir a todas partes: a comer, a la cama, al baño... Mañana me lo traeré de nuevo y pasado mañana en la mañana me lo quitarán, hasta el nuevo día 1, dentro de quince días.

Lo mejor de todo es que no he tenido absolutamente ninguna molestia, más que la de cargar la bomba al hombro todo el día, lo que en realidad es una tontería como podrán imaginar quienes han oído (o vivido) tantos efectos desagradables que se pueden sentir como consecuencia de la quimioterapia. Mañana debería ser igual, pues me aplicarán los mismos medicamentos, menos el Oxaliplatino, que tengo entendido es el más tóxico de los tres.

sábado, 14 de julio de 2007

Comenzando...

Como explico en la descripción de este blog, fui operado del colon en junio pasado, y a partir del lunes 16 de julio (pasado mañana) comenzaré mi quimioterapia preventiva. De la operación me he recuperado muy bien. Bajé algo de peso, aunque no mucho: unos cinco a seis kilos, que la verdad no me hacen falta, y ya estoy comiendo de nuevo prácticamente de todo (excepto granos).

El esquema utilizado será el llamado "Folfox 4" (ver: https://es.wikipedia.org/wiki/FOLFOX). Para la aplicación de esta terapia, se utiliza un catéter tipo Port, que se inserta a través de la yugular y llega hasta la vena cava. El catéter está conectado a un pequeño reservorio que queda debajo de la piel, para protegerlo de infecciones. Todo el sistema catéter-reservorio estará insertado en mi cuerpo durante los seis meses que dure mi quimioterapia. Para aplicar los medicamentos se insertará en el reservorio, a través de mi piel, una aguja especial para este tipo de catéter (ver: http://es.wikipedia.org/wiki/Port-a-Cath y http://en.wikipedia.org/wiki/Port-a-Cath).

La inserción del catéter la hizo un cirujano, bajo anestesia local, en forma ambulatoria. El procedimiento duró unos cuarenta minutos, y debo confesar que no fue una experiencia agradable. A pesar de la anestesia, sentí algo de dolor (no mucho, soportable), pero por estar despierto es bien incómodo sentir que están cortando algo en tu pecho, y manipulando y empujando sin saber exactamente qué están haciendo contigo en esa mesa de operaciones. Pero bueno, ¡ya esa parte pasó, afortunadamente!, y espero que retirar el catéter sea más fácil que insertarlo (faltan seis meses todavía para eso).

Mis ciclos de quimioterapia tendrán una duración de quince días, con aplicaciones los días 1 y 2 solamente. Luego de trece días más sin aplicación volveré a comenzar con los días 1 y 2 del siguiente ciclo (serán 12 en total).

Aunque me dicen que este esquema de quimioterapia es muy tolerable, ayudado con medicamentos que previenen náuseas y vómitos, y otros que protegen el estómago, hígado y riñones, siento alguna aprensión pues mientras no comience no sabré cómo responderá mi organismo. Ya pronto lo sabré.